reklama

reklama

/>

Trwa wyścig z czasem, którego celem jest uratowanie Bartusia Przychodzkiego chorującego na SMA

Trwa wyścig z czasem, którego celem jest uratowanie Bartusia Przychodzkiego chorującego na SMA

Trwa wyścig z czasem, którego celem jest uratowanie zdrowia malutkiego Bartusia Przychodzkiego z Sandomierza chorującego na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Potrzeba ponad 9,5 milionów złotych na najdroższy lek świata. To największa od lat charytatywna zbiórka pieniędzy w regionie świętokrzyskim. Dotychczas zebrano prawie 1,5 miliona złotych, a średnio na konto publicznej zbiórki na leczenie Bartusia wpływa około 20 tys. zł. dziennie. W  tym tempie zbiórka potrwa jeszcze kilkanaście miesięcy i chłopiec może całkowicie stracić szansę na normalne życie. Trzeba działać, a w publiczną zbiórkę muszą się zaangażować tysiące, a nawet i miliony osób.

Wczoraj wieczorem w opublikowanym na Facebookowym blogu akcji „Bartuś Przychodzki kontra SMA” głośnym apelu, rodzice chłopca wzywają wszystkie osoby o dobrym sercu na pomoc, a w szczególności liczą na wsparcie najbliższych sąsiadów: Burmistrza Sandomierza – Marcina Marca, Starosty Powiatowego Marcina Piwnika oraz Wojewody Świętokrzyskiego Zbigniewa Koniusza. Proszą ich o włączenie się do akcji #9milionówserc dla Bartusia i liczą na to, że dzięki nim i ich poparciu jeszcze więcej osób z regionu świętokrzyskiego przyłączy się do zbiórki i poda Bartusiowi pomocną dłoń.

Kosztowna, nowoczesna terapia genowa (Zolgensma), o którą walczą państwo Przychodzcy, tak jak kilkanaście innych rodzin dzieci chorujących na SMA w całej Polsce, została niedawno wpisana na listę leków oczekujących na refundację, jednak droga do tego, aby chorzy na rdzeniowy zanik mięśni mogli go dostać za darmo jest jeszcze bardzo długa. Bartuś, który w tym momencie ma już pięć miesięcy prawdopodobnie nie zakwalifikuje się do refundowanej dopiero za kilka, a może kilkanaście miesięcy terapii. Jej skuteczność jest największa jeśli dziecko otrzyma ją przed ukończeniem sześciu miesięcy, a najpóźniej przed osiągnięciem wagi 13,5 kg. Dlatego rodzice Bartusia, walczą o miliony dla swojego syna, aby jak najszybciej opłacić zakup lekarstwa z własnej kieszeni.

Bartuś został zdiagnozowany kiedy miał trzy miesiące. Jest on codziennie rehabilitowany zarówno pod okiem specjalistów, jak i w domu. Dla dziecka to bardzo trudne ćwiczenia, okupione bólem, płaczem i strachem. Niszczycielski pochód choroby ma również powstrzymać lek (Spinraza), który chłopiec otrzymuje regularnie w postaci zastrzyków do rdzenia kręgowego, i który niestety musi przyjmować w takiej formie do końca życia. Dlatego tak ważne jest, żeby Bartuś mógł skorzystać z alternatywnego leczenia - nowoczesnej terapii genowej (Zolgensma) uznawanej za najdroższy lek świata, która jest w tym momencie jego największą szansą. Polega na zastąpieniu uszkodzonego genu SMN1 jego sprawnie działającą kopią i podaje się ją chorym w drodze jednorazowego wlewu. Może ona skutecznie powstrzymać raz na zawsze postęp choroby, w szczególności u takich małych dzieci jak Bartuś, u których objawy choroby pojawiły się niedawno.

Największa od lat charytatywna zbiórka pieniędzy w regionie świętokrzyskim prowadzona jest pod skrzydłami Fundacji „Serca dla Maluszka” oraz Fundacji Siepomaga. Wpłat można dokonywać bezpośrednio poprzez internet na stronach www.siepomaga.pl/9milionowserc oraz www.siepomaga.pl/bartus-sma, a aktualnościach dot. działań wspierających zbiórkę można poczytać na Bartusiowym blogu na portalu Facebook – Bartuś Przychodzki kontra SMA, a także na grupie Kibiców Bartka, gdzie prowadzone są licytacje charytatywne: Facebook - Bartuś – Pogromca SMA – Licytacje.

Można także pomóc Bartusiowi wysyłając SMS:
NUMER 72365
TREŚĆ 0116442
Koszt sms 2,46 zł brutto (z VAT)
Wpłaty poprzez przelewy bankowe:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
ul. Kowalska 89 m.1
43-300 Bielsko-Biała
Bank Millennium S.A.
85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
W tytule przelewu należy wpisać:
1792 Bartłomiej Przychodzki

 

źródło: Anna Papaj, Koordynator Główny

Sport

Polecamy

Fotorelacje

Kontakt

Kielce
ul. Paderewskiego 4/13
25-017 Kielce

tel: 41/ 243 30 33
fax: 41/ 243 39 69
mob: 790 710 365

e-mail: redakcja@tvswietokrzyska.pl

Reklama

Kielce
ul. Paderewskiego 4/13
25-017 Kielce

tel: 41/ 243 30 33
fax: 41/ 243 39 69
mob: 662 292 999

e-mail: reklama@tvswietokrzyska.pl

telewizja wszędzie dostępna
  •