niedziela, 7 grudnia 2025 07:36

Zaloguj się

Reklama

Reklama

Powiat pińczowski

Najświeższe wiadomości i wydarzenia z powiatu pińczowskiego – bądź na bieżąco z lokalnymi informacjami!

Pomóźmy choremu Kacperkwi

Pomóżmy choremu Kacperkowi

Nazywamy się Kinga i Tomasz Mazur i razem mieszkamy w miejscowości Czerwona Wola Kolonia, która należy do gminy Słupi Koneckiej. Od 2,5 roku jesteśmy rodzicami dzielnego chłopca- Kacpra. Gdy z mężem spodziewaliśmy się dziecka byliśmy pełni obaw ale też szczęśliwi. Cała ciąża i poród przebiegała bez żadnych komplikacji. 2 listopada 2019 roku na świat przyszedł nasz syn- wtedy zdrowy z 10pkt Apgar.. Nasza radość niestety nie trwała długo. Po 5 tygodniach życia zauważyliśmy u Kacperka pierwsze napady padaczkowe, szybko trafiliśmy pod opiekę neurologa w Kielcach, gdzie potwierdziła się diagnoza. Po tygodniu wyszliśmy do domu. Jednak syn cały czas był niespokojny, nie interesował się nami a napady ciągle się nasilały. Trafiliśmy do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi z podejrzeniem Encefalopatii Padaczkowej. Po długim pobycie i wielu lekach, napady nie ustąpiły- lub ustąpiły na kilka dni. Kacper był coraz słabszy i coraz bardziej wystraszony tym co się dzieje w jego głowie. Po ponad 4 miesiącach dostaliśmy diagnozę. Mutacja w genie CDKL5- co najgorsze mutacja de novo, nie dziedziczona po rodzicach- choroba postępująca, nieuleczalna. To był strzał prosto w serce- łzy lały się strumieniami. Diagnoza była, leków wdrażanych było coraz więcej, a napady robiły się coraz mocniejsze i niebezpieczne. Padaczka stała się naszym utrapieniem- nazwana została już lekooporna, ponieważ żadna farmakologia nie zdołała jej zatrzymać. Po 9 miesiącach życia Kacpra, trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, tam pomógł nam pan doktor, który zaproponował sterydoterapię. Po 6 dniowej kuracji wyszliśmy do domu, gdzie napady ustały w mniejszym stopniu. Obecnie jesteśmy pod opieką szpitala w Katowicach- ale napady są dalej. Tam sztab lekarzy zaproponował wszczepienie Kacprowi stymulatora nerwu błędnego- operacja miała miejsce w czerwcu 2021 roku. Po podkręceniu stymulatora napady zrobiły się słabsze i zmieniły postać i jest ich mniej. Co jest najgorsze? nie wiem jak pomóc w cierpieniu mojemu dziecku? nikt nie wie. Kacper ma tylko 2 latka a codziennie w jego główce rozgrywa się wielka burza, której nie jestem w stanie zatrzymać. Syn jest dzieckiem leżącym. Przez padaczkę nie trzyma głowy, słabo wodzi wzrokiem, nie siedzi, nie przekręca się na boki, nie bawi się zabawkami, nie chodzi. Jest coraz większy coraz bardziej cięższy, a mój kręgosłup nie daje rady. Codziennie przemierzamy kilometry na rehabilitację i wizyty lekarskie, by pomóc Kacprowi. Jednak na ten moment nie ma leku, by Nasz syn był tak jak jego rówieśnicy. Pojawiła się niedawno nadzieja ze szpitala Regenmed w Krakowie- PODANIE KOMÓREK MACIERZYSTYCH- koszt podania 5 serii komórek to 134 500 zł. KOSZTY SĄ OGROMNE I ZNACZNIE PRZEKRACZAJĄ NAS BUDŻET!- JEDYNY POMYSŁ NA TEN MOMENT TO WIELKA ZBIÓRKA. Komórki nie uzdrowią Kacpra ale pomogą mu w padaczce i rozwoju poznawczym. DLATEGO ZWRACAM SIĘ DO WAS O POMOC!!!Chciałabym podzielić się moją historią i dotrzeć do jak największego grona odbiorców nie tylko na terenie powiatu koneckiego. Nie mamy serca patrzeć jak nasze dziecko przez 2,5 roku zmaga się z 11 napadami dziennie a my nie umiemy i nie wiemy jak mu pomóc. Na zebranie pieniędzy nie mamy dużo czasu. Z dnia na dzień możemy dostać telefon kiedy będzie podanie komórek macierzystych- planowo jest to lipiec wrzesień. Nasze losy można śledzić na fb: https://www.facebook.com/profile.php?id=100057561155157prowadzone są również licytacje dla Kacperka: https://www.facebook.com/groups/319575035911495Link do naszej zbiórki: https://zrzutka.pl/4hhmy7?fbclid=IwAR3GBHt97eb1evJJ4evt5NQx3uh2F3gultUuE9yGhI4h8k9vuGLi1A7zFQkDo naszej akcji przyłączyła się Gmina Słupia Konecka, która zorganizowała festyn charytatywny- zebrane pieniądze z festynu to 28 204zl , chłopaki z K.S Kasztelan Żarnów , sztab dobrych duszy, którym zdrowie Kacpra nie jest obojętne. Źródło: Kinga Mazur [gallery ID=1483] 18.05.2022 05:44

Wiadomości Świętokrzyskie: Co mają wspólnego windy i "Mały strażak"?

Wiadomości Świętokrzyskie: Co mają wspólnego windy i "Mały strażak"?

Ponad 900 tysięcy złotych dofinansowania na zakup nowych wind i instalacji - otrzymały cztery placówki z regionu świętokrzyskiego które oferują wsparcie dla osób niepełnosprawnych. Umowy podpisano we wtorek w Urzędzie Marszałkowskim. Wśród beneficjentów był między innymi Zespół Opieki Zdrowotnej w Skarżysku Kamiennej. 17.05.2022 18:01

Kolejne wsparcie dla OSP z regionu

Kolejne wsparcie dla OSP z regionu

357 jednostek Ochotniczych Straży Pożarnych z województwa świętokrzyskiego otrzymało 2,5 mln złotych dofinansowania w ramach programu „Mały Strażak” realizowanego przez Narodowy Fundusz Ochrony Środowiska. 17.05.2022 11:10

Na maturze egzaminy z chemii i z języka włoskiego na poziomie rozszerzonym

Na maturze egzaminy z chemii i z języka włoskiego na poziomie rozszerzonym

Maturzyści w poniedziałek rano przystąpią do pisemnego egzaminu z chemii. Po południu będą pisemne egzaminy z języka włoskiego na poziomie rozszerzonym i na poziomie dwujęzycznym. Nie są to egzaminy obowiązkowe. 16.05.2022 07:50

Zniesienie stanu epidemii nie jest równoznaczne z jej końcem

Zniesienie stanu epidemii nie jest równoznaczne z jej końcem

Zniesienie stanu epidemii nie jest równoznaczne ze zniesieniem epidemii, bo jej żaden minister świata nie jest w stanie znieść swoją decyzją. Epidemia jeszcze z nami jest, choć stopniowo zmierza w kierunku endemii – akcentuje minister zdrowia Adam Niedzielski. 16.05.2022 06:17

Do gmin uzdrowiskowych trafi ponad 240 mln zł na inwestycje

Do gmin uzdrowiskowych trafi ponad 240 mln zł na inwestycje

Ponad 240 mln złotych trafi do gmin uzdrowiskowych w ramach przeznaczonej dla nich edycji Programu Inwestycji Strategicznych - ogłosił w sobotę w Ustce wiceminister spraw wewnętrznych i administracji Paweł Szefernaker. Dofinansowanie otrzyma 49 gmin, które wnioskowały o takie wsparcie. 15.05.2022 05:42

Budynek po uczelni pozostanie własnością miasta, poprawia się baza sportowa, atrakcji nie zabraknie podczas Dni Skarżyska - Wiadomości Świętokrzyskie

Budynek po uczelni pozostanie własnością miasta, poprawia się baza sportowa, atrakcji nie zabraknie podczas Dni Skarżyska - Wiadomości Świętokrzyskie

W Wiadomościach Świętokrzyskich przygotowaliśmy dla Państwa między innymi: budynek przy ul. Leśnej pozostanie własnością miasta, poprawia się baza sportowa przy jędrzejowskich szkołach podstawowych, zapowiemy także tegoroczne Dni Miasta Skarżyska. 13.05.2022 15:30

Wiadomości Świętokrzyskie: Od wypadku na rowerze, po historię Polski po Ukraińsku do ekologicznego paczkomatu

Wiadomości Świętokrzyskie: Od wypadku na rowerze, po historię Polski po Ukraińsku do ekologicznego paczkomatu

Bogdan Wenta miał wypadek na rowerze. Do zdarzenia doszło w środę na ul. Ściegiennego, gdy prezydent Kielc wracał z pracy. Na skutek upadku doszło do złamania łopatki oraz złamania żebra, a także kilku niegroźnych stłuczeń. Publikacja opisuje historię naszego kraju od zarania dziejów po czasy współczesne. Delegatura Instytutu Pamięci Narodowej w Kielcach przekazała na ręce Świętokrzyskiego Kuratora Oświaty Przewodniki po historii Polski w języku ukraińskim. Do szkół w naszym regionie trafi 500 egzemplarzy.W ramach programu InPost Green City, InPost nawiązuje współpracę z miastami średniej wielkości. Do grona partnerów dołączyło Skarżysko-Kamienna. To pierwsze miasto, w którym stanął Paczkomat® z roślinnością oczyszczającą powietrze.Ruszyły konsultacje w sprawie rekrutacji młodych ludzi w wieku od 15 do 24 lata, które mają na celu zaktywizowanie młodzież w pracach na rzecz województwa świętokrzyskiego. Na spotkaniu w Starostwie Powiatowym w Jędrzejowie młodzież pytała o to jak zostać młodzieżowym radnym województwa. Po prawie trzy letniej przerwie do placówek muzealnych powraca Noc Muzeów. W nocy z 14 na 15 maja większość instytucji otwiera się na zwiedzających przygotowując wyjątkowe atrakcje i wydarzenia. Co istotne wstęp jest całkowicie darmowy, a o najciekawszych przygotowanych propozycjach w okolicach powiatu skarżyskiego rozmawialiśmy z dyrektorami obiektów.„Siedmiu wspaniałych” i „Przeminęło z wiatrem”. Melomanii wysłuchają muzyki z hitów filmowych. W Filharmonii Świętokrzyskiej już w ten piątek pierwszy majowy koncert. Program przybliżamy Państwu razem z dyrygentem Janem Walczyńskim, z którym rozmawialiśmy podczas próby. 12.05.2022 17:26

Nowe propozycje od Izabelli Frączyk

Nowe propozycje od Izabelli Frączyk

Gościem naszej stacji była dzisiaj pisarka Izabella Frączyk. Rozmowa oscylowała wokół nowych książek, które w okresie pandemii ta znana i lubiana pisarka napisała. 12.05.2022 11:58

W kwietniu średni wzrost cen w sklepach wyniósł prawie 22 proc.

W kwietniu średni wzrost cen w sklepach wyniósł prawie 22 proc.

W kwietniu br. w sklepach było drożej średnio o prawie 22 proc. w ujęciu rocznym - wynika z najnowszego "Indeksu cen w sklepach detalicznych". Zdrożały wszystkie z 12 analizowanych kategorii produktów. 12.05.2022 11:18

Wiadomości Świętokrzyskie: Forum Doskonalenia Kadr Oświaty, modernizacja przejść dla pieszych, Włodek Pawlik zaprasza na koncert

Wiadomości Świętokrzyskie: Forum Doskonalenia Kadr Oświaty, modernizacja przejść dla pieszych, Włodek Pawlik zaprasza na koncert

Dziś w Wiadomościach świętokrzyskich m.in.: 11.05.2022 15:30

Czy w Kielcach zapłacimy więcej za wodę i ścieki? Jest dofinansowanie do modernizacji zbiorowej mogiły Polaków. Nowa wystawa w BWA - zapraszamy na Wiadomości Świętokrzyskie

Czy w Kielcach zapłacimy więcej za wodę i ścieki? Jest dofinansowanie do modernizacji zbiorowej mogiły Polaków. Nowa wystawa w BWA - zapraszamy na Wiadomości Świętokrzyskie

Zapraszamy na Wiadomości Świętokrzyskie, w programie dziś między innymi: czy w Kielcach zapłacimy więcej za wodę i ścieki ? Będzie o planowanej modernizacji zbiorowej mogiły Polaków pomordowanych na Brzasku w 1940 roku i o pracach Marka Cecuły w Biurze Wystaw Artystycznych w Kielcach. 10.05.2022 15:35

Reklama