Z karłowatością diastroficzną rodzi się jedno dziecko na 30 000. W naszych rodzinach nigdy nie było podobnego przypadku – mówi nam Dorota, mama Kacpra.
O tym że będzie to „jakiś” rodzaj karłowatości rodzice dowiedzieli się w 20 tygodniu ciąży podczas badania USG 3D gdzie było widać, że kości chłopca są skrócone.
Lekarze rozmijali się w rokowaniach: jedni pocieszali, że dzieci z tą przypadłością są inteligentne, a niepełnosprawność nie jest dokuczliwa. Inni, że może jeszcze wszystko będzie dobrze – dopowiada mama chłopca.
Cokolwiek miało się zdarzyć małżonkowie podjęli decyzję, nieważne jak bardzo chory, ale chcą by syn pojawił się na świecie.
Kacper urodził się 9 lat temu. Przez lata przeszedł wiele operacji. Za każdym razem rodzice mieli nadzieje, że to pomoże, że będzie lepiej. Lekarze dawali nadzieję, że chłopiec może kiedyś zacznie chodzić. W 2015 roku te nadzieję zabrano.
“Już nic więcej nie wymyślimy. Proszę pogodzić się z tym, że resztę życia Kacper spędzi na wózku inwalidzkim.” - wspomina Dorota Ciosek.
Szansę na normalność wzniecił kontakt do doktora Paley, jednego z najlepszych specjalistów na świecie, który operuje na Florydzie. Kacper przeszedł konsultację w Marsylii. Na wizycie okazało się, że wszystkie zabiegi, które przeszedł, były niepotrzebne.
W Polsce synek nie miał wykonanych podstawowych badań, jak tomograf czy rezonans! Doktor Paley powiedział, że z powodzeniem operuje takie dzieci, jak Kacper, choć operacje nie należą do łatwych. To jednak wlało w nasze serca ogrom nadziei!
7 miesięcy temu w Paley European Institute w Warszawie wyceniono koszty dwóch operacji nóżek i ich termin. Do września potrzebne jest blisko 900 tysięcy złotych!
Pomóc można wpłacając datki przez portal www.siepomaga.pl/kacper-ciosek.
Zabiegi są jedyną szansą i nadzieją Kacpra, że te wszystkie lata cierpienia nie pójdą na marne i w przyszłości będzie sprawny.
Kacperek to niezwykle inteligentny, wrażliwy i wesoły chłopiec. O swojej chorobie wie chyba wszystko, wie też to, że nie może się poddać.
Chłopiec, jak każde dziecko ma marzenia, tyle że jego są bardziej przyziemne niż innych 9 latków.
Napisz komentarz
Komentarze